フォローアップ・トータルケア

最終目標は子供の自立で、子供ができる限り自分のこと自分で出来るようになることです。ここで、教育は大きな役割を果たします。普通学校で教育が受けられれば、すばらしいことです。学校に行く前の教育プログラムはふつう理学療法とともに行なわれ、子供は肉体的にも精神的にも成長し、発達していくことが可能です。
数多くの団体に、乳幼児向けのプログラムもあります。それらは乳幼児刺激、または0−3プログラムと呼ばれ、通常作業療法士、理学療法士、ソーシャルワーカー、幼児教育者のスタッフがいます。初めて参加する親は特殊な医学的問題をかかえた赤ん坊たちといっしょに頑張っている親たちを見て、これらのプログラムに大変興味を持ち、その支えとなる体験が与えられます。赤ん坊たちが肉体的、心理的、社会的に発達していけるように、プログラムが進められます。東京慈恵会医科大学附属病院に2001年11月にオープンした慈恵大学病院総合母子健康医療センターでは、毎週木曜日午後、この二分脊椎のチーム医療による総合ケアを目標とした専門外来が開かれています。
学校の心理学者により子供の知能がどの程度かを確認できることがあります。もし普通学校で子供がついてゆく能力がないか、学校に必要な設備がない時は、子供が必要とすることがかなえられるような学校へ入れるように最大限の努力をしなければなりません。
学校教育は子供の能力に応じた職業につけるような方向で行なわれる必要があります。10歳以下、または10代の子供たちは、特殊な訓練を行ったり、肉体的なハンディキャップに応じた専門学校へ行けるように、学校のカウンセラーと職業指導を受けるとよいでしょう。
子供の性の機能と将来の性問題について両親と医療チームが早くから話し合うことは大切なことです。自分の体が普通の人と変わりはないという感覚をもち、自分自身を「障害児」ではなく、ふつうの少年、少女であると考えるように勇気づけられ、また彼らの兄弟姉妹も社会的に他人と変わらない扱いを受けていれば、子供たちは自分自身を性的に魅力のある人間とみなし、異性との関係を楽しむことができるでしょう。彼らは性的能力のある友人たちにとても大切な、そして愛されるべき未来をもった子供として扱われる必要があります。